Unter dem Begriff Interstitielle Zystitis oder chronisches Beckenschmerzsyndrom wird eine chronische Erkrankung verstanden, die nichts mit Bakterien oder einer bakteriellen Entzündung zu tun hat. Es handelt sich um eine in der Entstehung letztlich ungeklärte Erkrankung der Blase, die mit chronischen Schmerzen und Beschwerden beim Wasserlassen wie verstärktem Harndrang und häufigem Wasserlassen einhergeht. Auch Urinverlust auf dem Weg zur Toilette mit starkem Drang kann hierzu gehören. Typisch für die Erkrankung ist: Es dauert lange, bis die Diagnose gestellt wird, weil die Beschwerden sich mit anderen Erkrankungen der Blase, des Unterleibs oder der Knochen, Sehnen und Faszien im Becken überlappen können.
Eine IC muss von Prostata-Erkrankungen, anderen Blasenerkrankungen, Krankheiten des weiblichen Unterleibs und orthopädischen Krankheitsbildern abgegrenzt werden. Hierzu gehören Prostataentzündungen mit oder ohne Bakterien, eine Prostatavergrößerung, die Endometriose, Myome der Gebärmutter, Senkungszustände, Eileiterentzündungen, Beckenschiefstände, Gelenk- und Knochenfugen-Probleme. Es bestehen häufig auch harntraktferne Erkrankungen wie Fibromyalgie und andere.
Von IC sind mehr Frauen als Männer betroffen (Verhältnis 9 : 1). Typisch für das Alter bei Diagnosestellung ist um die 40 Jahre, im Prinzip können aber Patienten in jedem Alter erkranken.
Eine IC bedarf häufig eines interdisziplinären Ansatzes in Diagnostik und Therapie. Es ist eine insgesamt seltene Erkrankung, so dass Ärzte, die sich nicht auf das Krankheitsbild spezialisiert haben und etwa nur einen Patienten im Jahr sehen, sich nicht so gut auskennen. Daher überweisen sie häufig Patienten mit dem Verdacht auf IC an ein Zentrum. Dort werden die genannten Bedingungen erfüllt und die Wege zu spezialisierten Kollegen anderer Fachrichtungen sind hilfreich.
Wenn eine bakterielle Entzündung ausgeschlossen wurde und weder die Anamnese noch urologische sowie gynäkologische Routine-Untersuchungen Hinweise auf eine andere Erkrankung liefern, wird in aller Regel eine sogenannte Distensions-Blasenspiegelung vorgenommen. In Narkose wird die Blase zunächst „in Ruhe“ gespiegelt und nach typischen, wenn auch seltenen Veränderungen geforscht. Hierzu gehört das „Hunner-Ulcus“, ein Narbenbezirk häufig am Blasendach, der den Namen des Erstbeschreibers trägt. Danach wird die Blase bis auf einen Innendruck von 60 cm Wassersäule für 5 Minuten gedehnt. Während die gesunde Blase dies ohne sichtbare Veränderungen aushält, zeigen sich bei einer IC häufig charakteristische Schleimhautveränderungen. Diese reichen von punktförmigen Blutungen bis hin zu fadenförmigen Blutungen und Schleimhauteinrissen. Abgeschlossen wird die Untersuchung durch eine Gewebsentnahme. Diese muss – damit der Pathologe eine aussagekräftige Untersuchung anschließen kann – Gewebe aus der Blasenmuskulatur enthalten. In der Zusammenfassung von Spiegelungsbefund und Gewebsuntersuchung ergibt sich dann eine Typisierung der IC, die die spätere Therapieform mit triggert. Findet der Untersucher ein Hunner-Ulcus oder Glomerulationen, werden diese in der Regel zusätzlich mit elektrischem Strom verschorft. Es hat sich gezeigt, dass dieses Manöver vermutlich durch eine Zerstörung von Schmerznerven zu einer Beschwerdelinderung führt.
In der sog. „Immunhistochemie“ kann der Pathologe, wenn das Präparat genügend Volumen hat, die für eine IC typischen Mastzellen pro mm2 zählen. Als Schwellenwert, bei dem eine IC angenommen wird, werden 25 Mastzellen in einem mm2, angenommen. Weitere unspezifische Hinweise auf eine IC sind Störungen in der „Architektur“ der Blasenwand. Anders als z. B. bei einer Krebserkrankung, bei der die Gewebsuntersuchung den „optischen Eindruck“ des Operateurs schlägt, ist es hier andersherum. Die Gewebsuntersuchung gilt als zusätzlicher Hinweis, nicht als Beweis oder Ausschluss der IC. Anders formuliert: Ein Patient kann auch ohne IC-Hinweise in der Immunhistochemie eine IC haben. So ist auch die Therapie der IC mit Pentosanpolysulfat (elmiron®) nicht an den Nachweis von > 25 Mastzellen pro mm2 Gewebe gebunden. Liegen Glomerulationen oder ein Hunner-Ulcus vor, kann mit der Therapie begonnen werden – unabhängig von der Immunhistochemie.
Bei einer urodynamischen Untersuchung werden über einen Messkatheter das Blasenvolumen und der Blasendruck gemessen. Die Untersuchung wird klassischerweise zur Abklärung einer Inkontinenz oder einer Blasenentleerungsstörung durchgeführt, bei der IC hat sie eine untergeordnete Rolle.
Hintergrund dieses ursprünglich in Österreich inaugurierten Tests ist es, die Durchlässigkeit der Blasenwand (s. Theorien zur Entstehung der IC) zu testen. Während das Einfüllen einer verdünnten Salzlösung in die Blase von Blasengesunden nicht gespürt wird, führen die Kaliumionen beim IC-Patienten zu Schmerzen und Blasenkrämpfen. Da die Diagnose heute über andere Wege gestellt wird, hat der Kaliumchlorid-Test in der klinischen Routine kaum noch einen Stellenwert.
Eine Blasenspiegelung ohne Narkose und ohne Blasendehnung kann höchstens andere Erkrankungen jenseits der IC ausschließen (Prostatavergrößerung, Blasenentzündung). Hieb- und stichfest wird die Diagnose erst mit der Dehnungsspiegelung in Narkose (s. Kapitel „Wie wird die Diagnose gestellt?“), so dass häufig auf eine Spiegelung ohne Narkose verzichtet wird.
Mit diesem „Fragebogen“ werden Beschwerden und Lebensqualität der Betroffen systematisch erfasst. Hilfreich ist der Fragebogen, wenn es darum geht, über eine lange Zeit herauszufinden, ob eine Therapie geholfen hat oder nicht. Kleine Unterschiede, die dem Betroffenen häufig nicht bewusstwerden, können so detektiert werden.
Tausende von wissenschaftlichen Untersuchungen favorisieren diverse Entstehungstheorien. Problem ist, dass sich viele tierexperimentelle Befunde nicht automatisch auf den Menschen übertragen lassen. Möglicherweise steckt in vielen Fällen auch das Henne-und-Ei-Problem dahinter: Studien beleuchten einen Teilaspekt der Erkrankung – dann kann nicht automatisch davon ausgegangen werden, dass das beschriebene Phänomen die alleinige Ursache der Erkrankung ist. So wurden unter anderem bisher als (Teil-)Ursachen beschrieben:
Die am meisten akzeptierte Ursache der IC ist ein Defekt der Schleimhautschutzschicht der Blase (GAG-Schicht). Diese verhindert, dass saure Stoffe, Gewürzrückstände und andere Substanzen, die bei jedem Menschen im Urin auftauchen, in die Schleimhaut eindringen können. Ist die Schutzschicht defekt, passiert das, was bei einer Schürfwunde bei Kontakt mit Zitronenwasser passiert: saurer Zitronensaft erreicht nicht mehr geschützte Gewebsschichten und führt zu einer Entzündung und einer Reizung von freiliegenden Nervenenden. Schmerz, Brennen und eine nicht durch Bakterien verursachte Entzündung sind die Folge.
Die Behandlung der IC ist individuell (nicht alle Therapiemaßnahmen helfen bei allen Patienten), sie ist medikamentös, u. U. operativ und berufsgruppenübergreifend (d. h. an der Therapie sind u. a. auch Physiotherapeuten, Psychologen und Ernährungsberater beteiligt). In aller Regel gelingt es – etwa dem Rheuma vergleichbar – die Krankheit gut einzustellen, so dass ein Leben MIT der Erkrankung ohne große Einschränkungen möglich ist. Eine Heilung etwa wie bei einer Harnwegsinfektion, bei der die Erreger den Körper definitiv verlassen, ist nur selten möglich.
Leitlinien sind von Experten verfasste Handlungsempfehlungen. Zur IC gibt es weltweit Leitlinien, z.B. für Europa, Japan, USA, Kanada. Seit 2018 erstmals für Deutschland; sie ist primär nicht für Patienten gedacht und daher auch in „Fachsprache“ verfasst. Sie wurde von diversen Fachgesellschaften, u. a. der Deutschen Gesellschaften für Urologie (DGU), Gynäkologie und Geburtshilfe (DGGG), Deutschen Kontinenz Gesellschaft (DKG) und anderen konsentiert.
Viele Patienten berichten bei der Anamnese, dass die Aufnahme bestimmter Speisen oder Getränke die Blasenbeschwerden auslösen oder verschlimmern. Häufig ist ihnen dies jedoch noch nicht bewusst, so dass ein „Ernährungsprotokoll“ kombiniert mit einem Schmerztagebuch solche Zusammenhänge aufdecken muss. Dazu protokolliert der Patient 1 – 2 Wochen seinen Speiseplan und mehrfach am Tag seine Beschwerden – wenn es einen Zusammenhang gibt, kann er so aufgedeckt werden. Dann ist die Therapie einfach – sie besteht im Weglassen der auslösenden Speisen. Als günstig hat sich außerdem erwiesen, scharfe Gewürze und saure Speisen/Getränke aus dem Speiseplan zu nehmen, um bei einem Defekt der Schleimhautschutzschicht (GAG-Schicht) die schädigenden Substanzen zu eliminieren. Ist die Symptomatik des Patienten nahrungsmittelsensibel, sollte die Ernährung auf basische Speisen umgestellt werden.
Häufig sind IC-Betroffene durch den Schmerz, durch das Vermeiden von Alltagstätigkeiten, das Vernachlässigen von Hobbies und auch sexueller Aktivität im Dauerstress. Zusätzlich zu körperlichen Beschwerden verstärkt der Stress auch muskuläre Verspannungen, diese verursachen wiederum Schmerzen – ein Teufelskreis. Hier kann eine Psychotherapie helfen, die Verarbeitung von Beschwerden zu verbessern. In einem ersten Schritt sind Entspannungstechniken z. B. entspannendes Yoga, Atemübungen oder progressive Muskelrelaxation hilfreich.
Die medikamentöse Therapie beruht auf mehreren Säulen: Es bedarf einer suffizienten Schmerztherapie, die häufig nur mit Morphinen (und nicht mit „üblichen“ Schmerzmedikamenten wie Acetylsalicylsäure, Noraminsulfon, Ibuprofen o. ä.) Erfolge zeigt. Wie in der modernen Schmerztherapie üblich, wird diese Schmerztherapie mit einem Antidepressivum kombiniert. Dies geschieht nicht zur Bekämpfung einer Depression, sondern um die schmerzstillende Wirkung der Schmerzmedikamente zu verstärken. Medikamente gegen eine Drangblase („Anticholinergika“) wirken bei der IC nicht. Substanzen, die gegen Neuralgien wirken, können genauso wie Anti-Allergiemittel („Antihistaminika“) im Einzelfall eingesetzt werden.
Dreh- und Angelpunkt der medikamentösen Therapie der IC ist Pentosanpolysulfat (PPS; elmiron®). PPS (elmiron®) ist der körpereigenen Schleimhautschutzschicht (GAG-Schicht) sehr ähnlich und kann diese „ersetzen“. Sie kleidet einem „Anstrich“ nicht unähnlich die Blase aus und verhindert so, dass saure Stoffe oder andere schädigende Nahrungsbestandteile in die Blasenwand eindringen können. Die Therapie braucht Zeit, bis sie effektiv wirkt. Es wird empfohlen die Dosis von 3 x 100 mg sechs Monate einzunehmen, ehe eine erneute Untersuchung (gerne auch mit dem O´Leary-Symptomenscore im vor-nachher-Vergleich) eine gemeinsame Entscheidung herbeiführt, die Substanz auf Dauer einzunehmen. Wird sie dann weiter verabreicht, ist eine augenärztliche Untersuchung empfehlenswert. Hintergrund ist ein in der Fachwelt umstrittener Hinweis eines amerikanischen Augenarztes, dass PPS nach Jahrzehnten der Anwendung in besonders hoher Dosierung eine bestimmte Netzhauterkrankung auslösen könne (Makulopathie). Bei der Verordnung von elmiron® (PPS) gibt es eine weitere Besonderheit: wegen eines Rechtsstreites zwischen den Krankenkassen und dem Hersteller um den Preis des Medikamentes wurde elmiron® vorübergehend in Deutschland aus dem Handel genommen. elmiron® ist aber weiter per Rezept verordnungs- und erstattungsfähig – und auf dem Boden deutschen Rechts kann es aus dem umliegenden europäischen Ausland mit einem Formblatt durch die Apotheke reimportiert werden (s. Anlage). Leider erhalten Patienten an vielen Stellen eine irreführende Information („nicht lieferbar“, „verboten“, „nicht verordnungsfähig“). Bei Unklarheiten hilft der Hersteller unter folgender E-Mail-Adresse elmiron[at]bene-gmbh.de.
Weitere Infos zu elmiron®
Abb. Wirkweise Pentosan: Die intakte GAG-Schicht (im Bild links dargestellt) hindert „toxische Metabolite“ daran, in tiefe Blasenwandschichten einzudringen. Ist die GAG-Schicht defekt (im Bild rechts) sind „toxische Metabolite“ dort „eingesickert“, lösen über Mastzellen eine Entzündung der Blasenwand mit Schmerzen und Reizblasensymptomen aus.
Botulinum Toxin (Botox®) ist primär zugelassen für die Behandlung der mit Medikamenten nicht zu therapierenden Überaktiven Blase ohne Ursache oder auf dem Boden einer Multiplen Sklerose oder Rückenmarksschädigung. Bei der Methode werden Spuren der Substanz in den Blasenmuskel während einer Narkosespiegelung injiziert. Das Medikament ist auch bei IC wirksam, darf jedoch nur unter bestimmten Voraussetzungen angewendet werden. Bei IC ist Botulinum Toxin (Botox®) primär keine Kassenleistung im ambulanten Bereich, Krankenhäuser dürfen es stationär anwenden.
EMDA heißt „electromotive drug administration“. Es werden Medikamente in die Blase gefüllt, die entlang eines über einen Spezialkatheter in die Blase eingebrachten Stromes viel intensiver als ohne im Gewebe anfluten. Verwendet werden krampflösende und lokal betäubende Substanzen. Problem ist auch hier die fehlende Kostenerstattung durch die Krankenkassen.
Bei dieser Methode werden die Blasennerven direkt mit Strom moduliert. Nach Einbringen einer Stromelektrode wird zunächst in einer Testphase von außen, später mit einem implantierten Impulsgeber („Schrittmacher“) das Verhalten der Blasennerven verändert (s. Abb.). Der Patient selbst kann dabei seinen Impulsgeber von außen ansteuern und relevante Parameter in einem vorher festgelegten Rahmen verändern. Die Methode ist an eine gute Mitarbeit des Patienten gebunden.
In letzter Zeit mehren sich Hinweise, dass eine Sauerstofftherapie Beschwerden einer IC lindern kann. Dabei genügt es nicht, einfach Sauerstoff zu inhalieren, sondern er muss in einer Druck-Kammer so aufbereitet sein, dass der Sauerstoff sich auch in weniger gut durchbluteten Geweben anreichert. Was für Strahlenschäden an Blase und Darm oder chronische Wunden schon zum Alltag gehört, hat noch nicht Einzug in die Leitlinien der IC gefunden.
Wenn alle Therapieversuche gescheitert sind, wird manchmal zu einer Blasenentfernung geraten. Dabei wird genauer gesagt nicht die ganze Blase, sondern der kugelige Teil ohne die Mündungen der Harnleiter und den Blasenausgang entfernt. Es wird aus Dünndarmanteilen eine „neue“ Blase gebildet. Die Methode schaltet bei vielen Patienten Schmerz aus, bei einem Drittel kommt es allerdings – vermutlich durch eine Verselbstständigung des Schmerzes in Schmerzzentren des Rückenmarkes – noch nach Jahren zu einem Rückfall. Der Schritt bedarf daher nicht nur einer ausführlichen Aufklärung, sondern auch einer genauen Nutzen-Risiko-Analyse.
Am 31.12.2016 wurde die „Stiftung Beckenschmerz“ in der treuhänderischen Verwaltung der Schwarzwald-Baar Klinikum Villingen-Schwenningen errichtet. Mitglieder des Stiftungsrates sind Prof. Dr. Alexander Lampel und Frau Prof. Dr. Daniela Schultz-Lampel, aus dem IC-Zentrum Villingen-Schwenningen.
Zweck der Stiftung ist insbesondere die Förderung der Beratung, Diagnostik und Therapie Betroffener, die Unterstützung von Wissenschaft und Forschung zum Thema Interstitielle Zystitis/ chronischer Beckenschmerz sowie die Information aller an der Thematik Interessierter.
Mit einer Spende können Sie diese Arbeit der Stiftung unterstützen. Konto-Verbindung: IBAN: DE49 6945 0065 0000 0642 20, BIC: SOLADES1VSS, Stichwort: „Stiftung Beckenschmerz“